ПОМОЩЬ СЕМЬЕ
в случае диагноза летального порока у зачатого ребенка
Плодность … прекрасный план Бога для человечества … «Плодитесь и размножайтесь» (Бытие 1:28) — первые слова, которыми Бог благословляет человеку. Тогда плодность не была связана со страданиями и невзгодами — все это принес грех и его последствия. Теперь мы пытаемся в нашей жизни распрямить этот «скомканый» грехом лист бумаги с планом Бога для человечества и придать плодности ту форму, которую она имела в Раю. Плодность по-прежнему остается прекрасным даром! Время беременности и родов, несмотря на все сопутствующие трудности, приносит с собой огромную красоту. К сожалению, иногда бывает, что беременность не проходит должным образом — это может быть связано со многими осложнениями, касающимися здоровья матери и ребенка… Беременность может быть связана с огромными страданиями — с самопроизвольным прерыванием беременности или перинатальной потерей, с диагнозом пороков плода, с преждевременными родами… Тогда Божий план может быть реализован посредством необходимой медицинской и психологической помощи и, самое главное, — поддержки и любви со стороны близких.
«Бог чудесным образом сотворил наше тело. Его план раскрытия женского тела и рождения ребенка хорошо работает. Из биологических наблюдений и научных исследований мы знаем, что, если мы будем следовать Божьему плану, все сложится идеально для матери и ребенка. Однако из-за первородного греха мы живем в мире, который не всегда совершенен. Бывают осложнения и болезни, а беременность и роды — не легки. То, что было создано совершенным, теперь подвержено влиянию греха, так что иногда необходимо вмешательство извне.
Мы можем надеяться, что Бог хорошо создал наши тела и ожидает, что наши роды будут соответствовать их изначальной красоте, но мы также должны осознавать, что могут возникнуть осложнения (…). Можно с уверенностью сказать, что в каждом необходимом вмешательстве, чтобы помочь здоровью матери и ребенку, присутствует Божественное Провидение».
Мэри Хэзелтин
Чудо материнства. Путеводитель для будущих мам
***
В этом тексте мы хотели бы сосредоточиться на проблеме, которая кажется особенно сложной в сфере плодности, а именно на обнаружении во время беременности врожденных летальных пороков развития у ребенка. Летальный порок — неизлечимое заболевание, которое не дает надежды на излечение и вызывает преждевременную смерть (например, синдром Патау, синдром Эдвардса, тяжелые дефекты центральной нервной системы, тяжелые дефекты различных органов). Это непростой текст, потому что он касается очень печальной темы — темы человеческих страданий. Однако на самом деле страдание неотделимо от жизни…
В чем смысл страдания?
Несколько лет назад я услышала этот вопрос, когда была волонтером в больнице, от человека, страдающего от муковисцидоза — он очень страдал. В то время я не смогла ответить на этот вопрос, тогда я не знала, как ответить на такие страдания. После этого события я наткнулась на письмо Иоанна Павла II — «Salvifici doloris» о смысле человеческих страданий. Сегодня я знаю, что ответом на этот вопрос может быть только «Иисус».
«…Почти каждый входит в страдания с типично человеческим сопротивлением и с вопросом «почему». Спрашивает о смысле страдания и ищет ответ на этот вопрос на своем человеческом уровне. Не раз, скорее всего, также задает этот вопрос Богу — задает его Христу. В то же время он не может не замечать, что Тот, кому он задает свой вопрос, сам страдает — то есть, что Он хочет ответить ему с Креста, с глубины своих страданий. Однако иногда требуется время, даже долгое время, чтобы этот ответ стал внутренне слышимым. Ибо Христос не отвечает прямо на человеческий вопрос о смысле страдания и не отвечает, стоя в стороне. Человек слышит Его спасительный ответ, когда сам становится соучастником страданий Христа.
Ответ, который приходит через такое соучастие на пути внутренней встречи с Учителем, в свою очередь, — это больше, чем просто отстраненный ответ на вопрос о значении страдания. Это, прежде всего, призыв. Призвание. Христос не объясняет причину страданий стоя в оддали, но прежде всего говорит: «Следуй за мной!» Следуй! Прими участие своими страданиями в спасении мира, которое совершается через мои страдания! Через мой Крест. Когда человек берет свой крест, духовно соединяясь с Крестом Христовым, ему открывается спасительный смысл страдания. Человек находит этот смысл не на своем человеческом уровне, а на уровне страданий Христа. В то же время, однако, с этого уровня Христа этот спасительный смысл страданий спускается на уровень человека и становится в некотором роде выражением его собственного ответа. Тогда человек находит в своих страданиях душевный покой и даже духовную радость».
Salvifici doloris, 26
«Своей смертью Иисус проливает свет на значение жизни и смерти каждого человека» (Evangelium Vitae, 50). Именно в свете креста мы понимаем смысл страдания. Крест Иисуса показывает нам, что страдание может быть выражением и испытанием любви.
Каждый из нас либо уже сталкивался, либо столкнется со страданием в каком-то моменте своей жизни — потому что «все творение стонет и мучится доныне в муках родов» (ср. Рим. 8:22). Но, приняв это страдание, мы можем придать ему спасительный смысл и использовать его на благо для себя и других людей. Именно тогда мы сможем любить еще больше. Страдание, принятое нами из любви, может стать источником жизни. Потому что на самом деле ответ — это Любовь…
Принятие новой жизни всегда в той или иной степени связано со страданием (физическим, психическим, а иногда и духовным). Если говорить конкретно о обнаружении летального порока ребенка, то страх страданий может обернуться отказом принять новую жизнь. Некоторые сторонники аборта при обнаружении у ребенка порока объясняют это именно желанием избавить этих детей от будущих страданий. Однако стоит задуматься, не бывает ли иногда так, что мы сами просто не можем вынести боль и страдания других людей… В энциклике Evangelium Vitae Папа Иоанн Павел II использует термин ложное сострадание, объясняя, что иногда это является формой избежания боли при виде страданий других:
«Неизлечимо больным и умирающим угрожают не менее серьезные опасности в том социально-культурном контексте, в котором страдание принимается и переносится с большим трудом, — в результате этого растет искушение решить проблему страдания, ликвидируя его в корне путем преждевременной смерти, которую вызывают в момент, найденный подходящим…
…у тех, кому больной близок, может выступить на передний план естественная, хотя плохо понятая, жалость. Все это обостряется под влиянием общекультурной атмосферы, в которой страданию не придается никакого смысла и ценности — наоборот, его считают злом от природы, которое следует любой ценой ликвидировать; в особенности так обстоит дело, когда отсутствует религиозная мотивировка, которая помогла бы человеку положительно воспринять тайну страдания».
EV 15
Далее Папа пишет также, что «истинное сочувствие зовет к сопереживанию чужой боли, а не к убийству человека, чьи страдания становятся для нас непереносимы».
Следовательно, нам нужна именно такая солидарность, а также осознание того, что аборт не является ее выражением. Истинная солидарность — это принятие ребенка таким, какой он есть, и окружение его любовью ❤️ Аборт не защищает от страдания, он причиняет его… и не дает возможности ребенку испытать заботу и семейное тепло. Современная медицина имеет множество возможностей поддержать больного ребенка в любой ситуации, уменьшить его страдания, а паллиативная помощь может быть оказана дома. Никогда не знаешь, сколько проживет ребенок, более того, пренатальный диагноз всегда чреват возможностью ошибок, а может быть, рожденный ребенок, сможет испытать любовь и радость жизни в доме своих родителей.
В случае диагноза летального порока у зачатого ребенка большое значение имеют социальная поддержка и консультация врачей. От того, как поинформируют родителей о диагнозе и от поддержки, которая была предоставлена в то время, зависит часто решение родителей и то, как они будут справляться с такой сложной ситуацией… После недавнего изменения закона об абортах в Польше многие люди говорили, что их право на свободное решения было отнято. Тогда мы подумали, что это решение и не было особо свободным, когда актуальна была предпосылка аборта в случае серьезного порока у ребенка. В то время в таких случаях у родителей зачастую был только один путь — аборт. Многие родители, имевшие опыт диагностики летального порока у зачатого ребенка, рассказывают, что в то время они не получали необходимой поддержки со стороны своей семьи, друзей и общества. Многие из них решили сделать аборт под слепым руководством врача, который представил им это как лучший способ — иногда даже как рекомендацию, полностью игнорируя другие варианты. Очень часто им не хватало времени, чтобы обдумать свое решение. Много лет спустя они с сожалением вспоминают, что не знали и не встретили ни одного учреждения, которое могло бы тогда поддержать их и показать им альтернативу. Есть также много свидетельств родителей, которые, решив продолжить беременность в такой ситуации, столкнулись с большим непониманием медперсонала, грубым обращением и отсутствием поддержки… Но так не должно быть. Задача врачей – дать информацию, показать последствия, подсказать, к кому обратиться за помощью. Если во время беременности семья узнает, что у зачатого ребенка несовместимые с жизнью пороки развития – это для нее тяжелейшее испытание. Решение родить без поддержки врачей, общества или (как порой бывает) даже семьи — требует героизма.
Как пишет в одном из своих исследовательских проектов доктор медицины и профессор кафедры акушерства и гинекологии в Университете Западной Вирджинии в Чарльстоне Байрон К. Калхун:
«Когда родителям предоставляется комплексная, многопрофильная, индивидуализированная поддержка, когда их информируют о возможностях и последствиях выбора, в условиях диагноза летального порока плода, они часто выбирают помощь в перинатальном хосписе… Таким образом, родители получают возможность в полной мере пережить рождение своего ребенка и связь, которая возникает в дородовом и ближайшем послеродовом периодах. Этот опыт помогает родителям более спокойно принять смерть своего ребенка. Они могут чувствовать себя в безопасности, зная, что участвовали в жизни своего ребенка и относились к нему с таким же достоинством, как и относятся к другим неизлечимо больным людям».
Психологическим, медицинским, социальным и если возможно духовным сопровождением в таких случаях должна заниматься система перинатальной паллиативной помощи. В мире она существует уже около 30 лет. Перинатальный период (от греческого “peri” – вокруг, и латинского “natus” – рождение) включает в себя период внутриутробного развития ребенка (антенатальный период), роды и ранний неонатальный период (первые 7 дней жизни новорожденного). Другими словами, от момента когда семье сообщают о патологиях развития плода и устанавливается диагноз (в основном, до 22 недели беременности) до первых недель после рождения (если родители решат родить ребенка) ей должна быть оказана помощь. Не только медицинская, но также и психологическая, духовная и социальная. Если новорожденный прожил более 28 дней, то становится подопечным детской паллиативной программы.
Таким местом, где семьи, ребенку которых еще до рождения был поставлен диагноз летального порока, могут найти помощь и поддержку является перинатальный хоспис. Впервые концепцию перинатального паллиатива сформулировали неонатолог Уильям Сильверман и педиатр Джонатан Уитфилд, утверждавшие, что младенец во чреве матери несмотря на диагноз и открытые пороки имеет право на рождение и жизнь в возможных пределах. Перинатальный хосписный уход был охарактеризован как «способ заботы о беременной матери, ребенке, отце – с достоинством, состраданием и любовью».
Хоспис поддерживает семью на всех этапах беременности, ухода за ребенком, а также после его смерти. Родителям предлагаются консультации врача, психолога. Им предоставляются соответствующие условия, чтобы они могли решить, что делать дальше. Они узнают, каким может быть их путь, если они решат продолжить беременность. В команде перинатальной паллиативной помощи хосписа работают врач – акушер-гинеколог, неонатолог, психолог, специалист по психосоциальной поддержке, специалист по сопровождению семьи, фотограф, юрист, священник. Хоспис предоставляет специализированное оборудование и организирует также комплексную и специализированную помощь подопечных на дому (иногда даже ежедневно, если этого требует ситуация).
– О чем должны знать родители, которые осознанно выбрали рождение неизлечимо больного ребенка?
– Мы говорим им о том, что пока ребенок у мамы в утробе, ему не страшно, не больно, его присутствие можно почувствовать, положив руку на живот. Предположить, сколько он проживет, невозможно. Но каждый день его жизни для семьи – драгоценность. Все мамы очень переживают, что во время или после родов ребенку будет тяжело, он будет мучиться. Мы объясняем, что есть протоколы комфорта – современные эффективные методы обезболивания, препараты для купирования тяжелых симптомов. Мы стараемся больше акцентировать внимание родителей на настоящем, говорим им, как важно, что ребенок живет уже сейчас.
Подробнее: https://vademec.ru/article/my_ne_mozhem_znat-_skolko_prozhivut_nashi_deti/
В Польше появляется все больше таких мест, где семьи, у которых был диагностирован летальный порок ребенка, могут получить всестороннюю бесплатную перинатальную помощь. К ним относятся: Варшавский хоспис для детей, Хоспис для детей и взрослых им. о. Э. Дуткевича в Гданьске, Силезский перинатальный хоспис в Катовицах, Вроцлавский детский хоспис Нижней Силезии «Формула Добра» и Краковский детский хоспис. им. о. Юзефа Тишнера, Поморский хоспис для детей Гданьска, Фонд Гаюша в Лодзи, Университетская клиническая больница в Белостоке (отделение перинатологии и акушерства), Фонд «Помогите им» Белостокского хосписа для детей, Силезский хоспис для детей в Тыхах, Люблинский детский хоспис. Маленького Принца, Фонд домашнего хосписа для детей в Ополе, клиническая больница гинекологии и акушерства Варшавского медицинского университета Кароля Марцинковского в Познани, Подкарпатский хоспис для детей в Жешове, Западно-Поморский хоспис для детей и взрослых в Щецине, перинатальный хоспис при Вроцлавском детском хосписе.
В странах СНГ пока еще перинатальная паллиативная помощь делает первые шаги.
Начиная с ноября 2018 года московский детский хоспис «Дом с маяком» начал внедрять в Москве уникальный для страны проект – оказывать паллиативную помощь родителям, которые еще до рождения ребенка узнали о его неизлечимой болезни. Хоспис несет помощь семьям Москвы и Московской области.
Для семей, которые проживают или временно находятся на территории Московской области, работает выездная служба Детского хосписа Московской области. В команду выездной службы входят координаторы, врачи, медицинские сестры, юристы, психологи, няни. Также есть возможность получить консультации узких специалистов.
Больше про проект можна прочитать тут: https://bit.ly/2SNOKMD
С 2017 года перинатальный хоспис действует также на Украине во Львове: «Перинатальний хоспіс – Слід Життя».
Больше о перинатальной паллиативной помощи: https://pro-palliativ.ru/blog/pomoch-lyudyam-ostavatsya-roditelyami-dazhe-esli-rebenok-prozhivet-neskolko-minut/
«Каждый имеет право и должен обдумать это решение в своем сердце и совести. Однако при принятии такого решения для меня как для мамы было важно, чтобы это мой ребенок и как бы он ни был болен, я дала ему шанс почувствовать мою любовь, я дала ему шанс прийти в этот мир, не уничтожила этот шанс. На самом деле бывают разные случаи — бывают случаи, когда мы узнаем о заболевании ребенка не во время беременности, а позже после рождения, так в чем сдесь разница? Собственно, только в том, что наступит момент родов, но ведь ребенок уже жив во мне, поэтому я не имею права лишать его этой жизни».
Рената, мама Бланки
«После диагноза возникли новые вопросы: кто будет вести мою беременность, где я буду рожать и захочет ли кто-нибудь о нас заботиться? Нам повезло, потому что мы быстро нашли хороших людей, которые о нас позаботились. Нам оказали психологическую помощь, запланировали дальнейшее течение беременности и роды.
(…) Благодаря хоспису мы знали, что важно каждое мгновение с нашей дочерью. Мы часто фотографировались и как могли ухаживали за Корнелькой. Посещения сотрудников хосписа успокоили нас. Время, проведенное с нашим ребенком, — это моменты, наполненные любовью
(…) Если бы у меня был еще один ребенок с генетическим дефектом, я бы родила второй раз. Единственное, о чем мы сожалеем сегодня, это то, что мы потеряли три четверти беременности на страх и грусть. Потому что было достаточно, чтобы кто-то в самом начале сказал, что нам не нужно бояться, что мы не одни, что аборт — не единственное решение. И называл вещи по имени: вы убьете ребенка. Это дает осознанность. И пробуждает совесть».
Изабела, мама Корнелии
«Я не смела мечтать, что смогу покормить дочь грудью, что мы выйдем на небольшую прогулку. Я была счастлива и в то же время так боялась, не знала, сможем ли мы заняться моей дочерью. Благодаря незаменимой заботе перинатального хосписа с каждым днем было все меньше и меньше страхов. Хоспис помог Магде оставаться в безопасности дома. Благодаря их огромной помощи мы, наконец, смогли сосредоточиться только на нашей доченьке».
Моника, мама Магды
_______________
В России и в странах СНГ, а также в других странах восточной Европы появляются новые фонды и организации, которые специализируются на детской паллиативной помощи: «Детский паллиатив», «Вера», «Дом с маяком», «Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи» – они могут помочь семьям решившим родить ребенка с летальным пороком.
Детский хоспис “Дом с маяком” (работает в Москве и Московской области). Телефон горячей линии: 8-495-649-39-49 или 8-800-600-49-29, info@childrenshospice.ru. Информация о программе “Перинатальная паллиативная помощь”: https://mayak.help/perinatal/.
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Тел. — 8 495 640 99 55 // 8 965 372 57 72. E-mail: fund@fondvera.ru
Горячая линия фонда “Свет в руках” (помощь родителям, столкнувшимся со смертью ребенка, в том числе внутриутробной гибелью): 8-800-511-04-80, https://lightinhands.ru. Филиалы фонда работают в Челябинске, Калининграде, Барнауле, Красноярске, Ярославле и других городах.
Семейный информационный центр, г.Санкт-Петербург, телефон доверия: 8-812-407-28-25, http://www.lifecontinues.ru
Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, г.Москва (консультации для специалистов по вопросам паллиативной помощи, в т.ч. перинатальной): 8-495-545-58-95, https://www.pro-hospice.ru/.
Перинатальный хоспис — «След жизни», г. Львов, Украина. E-mail: slid.zhyttia@gmail.com
Тел.: + 38 (097) 096 18 04; + 38 (063) 27 36 768
Facebook: https://www.facebook.com/SlidZhyttia/
Сайт с возможностью поиска детской палиативной помощи в странах СНГ: https://pro-palliativ.ru/institutions/
В конце мы хотели бы процитировать отрывок из свидетельства Марты — мамы Агатки с синдромом Эдвардса, которая находится на попечении хосписа:
«Каждый раз, когда кто-то проявляет ко мне сострадание, я думаю: «Не жалей меня». Все хорошо. Посмотри, какая у меня прекрасная дочь. Не жалей меня, потому что для этого нет никакого повода. У меня нормальная жизнь, нормальный ритм дня. Позже будем волноваться и гадать, что будет дальше. Сейчас мы живем настоящим моментом».