POMOC RODZINIE
w przypadku diagnozy wady letalnej u dziecka poczętego
Płodność… Piękny Boży plan dla ludzkości… „Bądźcie płodni i rozmnażajcie się” Rdz 1, 28 – pierwsze słowa, które Bóg błogosławiąc wypowiedział do człowieka. Wówczas płodność nie była związana z cierpieniem, ani trudem – to wszystko przyniósł ze sobą grzech i jego konsekwencje. Dziś staramy się w naszym życiu ten „zgnieciony” przez grzech Boży plan dla ludzkości wyprostowywać i nadawać płodności kształt, który miała w Raju. Płodność w dalszym ciągu jest niezwykłym darem! Czas ciąży i porodu pomimo wszelkiego towarzyszącego mu trudu niesie ze sobą ogromne piękno. Zdarza się jednak niestety, że czas ten nie przebiega prawidłowo i może to wiązać się z wieloma komplikacjami dotyczącymi zdrowia matki i dziecka… Nie trzeba wiele mówić z jak wielkim cierpieniem może się niekiedy wiązać ciąża – straty dziecka w ciąży czy okołoporodowe, diagnozy wad u płodu, porody przedwczesne… Wówczas Boży zamysł może się zrealizować poprzez wszelką konieczną pomoc lekarską, opiekę medyczną, psychologiczną i najważniejsze – wsparcie i miłość ze strony najbliższych.
„Bóg cudownie stworzył nasze ciało. Jego zamysł otwarcia ciała kobiety i zrodzenia dziecka działa i to dobrze. Z obserwacji biologicznych oraz badań naukowych wiemy, że jeśli podążamy zgodnie z tym Bożym zamysłem, wszystko układa się idealnie dla matki i dziecka. Jednak przez grzech pierworodny żyjemy w świecie, który nie zawsze jest idealny. Pojawiają się komplikacje, choroby, a ciąża i poród to sprawa niełatwa. To, co zostało stworzone w sposób idealny, teraz podlega skutkom grzechu, przez co zewnętrzne ingerencje czasami rzeczywiście stają się konieczne.
Możemy ufać, że Bóg dobrze stworzył nasze ciała i oczekuje, by nasze porody dostosowane były do swojego oryginalnego piękna, lecz także musimy być świadomi, iż komplikacje mają prawo się pojawić (…) Z pewnością możemy dostrzec rękę Opatrzności w każdej niezbędnej interwencji, która ma pomóc matce i dziecku pozostać w zdrowiu”.
Mary Haseltine
Cud macierzyństwa. Poradnik dla przyszłych mam
***
W niniejszym tekście chcielibyśmy pochylić się nad kwestią, która w płodności wydaje się być szczególnie trudna – a mianowicie wykrycia wady letalnej u dziecka na etapie ciąży. Wady letalnej, czyli nieuleczalnego schorzenia, które nie daje nadziei na wyleczenie i powoduje przedwczesną śmierć (np. zespół Patau’a, zespół Edwardsa, ciężkie wady ośrodkowego układu nerwowego, ciężkie wady różnych narządów). Nie jest to łatwy tekst, bo dotyczy bardzo smutnych kwestii związanych z cierpieniem. Jednak tak naprawdę cierpienie jest nierozłącznie związane z każdym życiem…
Jaki jest sens cierpienia?
Wiele lat temu usłyszałam takie pytanie podczas wolontariatu w szpitalu z ust człowieka chorego na mukowiscydozę – pamiętam, że bardzo cierpiał. Nie potrafiłam wówczas odpowiedzieć na to pytanie, nie wiedziałam też jak zachować się wtedy wobec takiego cierpienia. Po tym wydarzeniu natrafiłam na list Jana Pawła II – „Salvifici doloris” o sensie ludzkiego cierpienia. Dziś wiem, że odpowiedzią na to pytanie może być po prostu „Jezus”.
„…prawie każdy wchodzi w cierpienie z typowo ludzkim sprzeciwem oraz z pytaniem «dlaczego». Pyta o sens cierpienia i szuka na to pytanie odpowiedzi na swoim ludzkim poziomie. Niejednokrotnie zapewne stawia to pytanie również Bogu — i stawia wobec Chrystusa. Nie może przy tym nie dostrzegać, że Ten, wobec kogo stawia swe pytanie, sam cierpi — a więc, że chce mu odpowiadać z Krzyża, z pośrodka swego własnego cierpienia. Trzeba jednakże nieraz czasu, nawet długiego czasu, ażeby ta odpowiedź zaczęła być wewnętrznie słyszalna. Chrystus bowiem na ludzkie pytanie o sens cierpienia nie odpowiada wprost i nie odpowiada w oderwaniu. Człowiek słyszy Jego zbawczą odpowiedź, w miarę jak sam staje się uczestnikiem cierpień Chrystusa.
Odpowiedź, która przychodzi przez takie uczestnictwo na drodze wewnętrznego spotkania z Mistrzem, jest z kolei czymś więcej niż tylko oderwaną odpowiedzią na pytanie o sens cierpienia. Jest to bowiem nade wszystko wezwanie. Powołanie. Chrystus nie wyjaśnia w oderwaniu racji cierpienia, ale przede wszystkim mówi: «Pójdź za Mną!» Pójdź! Weź udział swoim cierpieniem w tym zbawianiu świata, które dokonuje się przez moje cierpienie! Przez mój Krzyż. W miarę jak człowiek bierze swój krzyż, łącząc się duchowo z Krzyżem Chrystusa, odsłania się przed nim zbawczy sens cierpienia. Człowiek nie odnajduje tego sensu na swoim ludzkim poziomie, ale na poziomie cierpienia Chrystusa. Równocześnie jednak z tego Chrystusowego poziomu ów zbawczy sens cierpienia zstępuje na poziom człowieka i staje się poniekąd wyrazem jego własnej odpowiedzi. Wówczas też człowiek odnajduje w swoim cierpieniu pokój wewnętrzny, a nawet duchową radość”.
Salvifici doloris, 26
„Przez swoją śmierć Jezus rzuca światło na sens życia i śmierci każdej istoty ludzkiej” (Evangelium Vitae, 50). To w świetle krzyża dostrzegamy sens cierpienia. Krzyż Jezusa pokazuje nam, że cierpienie może być wyrazem i próbą miłości.
Każdy z nas albo już się spotkał, albo spotka się kiedyś z cierpieniem – ponieważ „całe stworzenie aż dotąd jęczy i wzdycha w bólach rodzenia” (Rz 8, 22). Ale przyjmując to cierpienie możemy mu nadać sens zbawczy i wykorzystać je dla dobra naszego i innych ludzi. Możemy wtedy jeszcze bardziej kochać. Cierpienie przyjęte przez nas z miłości może się stać źródłem życia. Bo tak naprawdę to miłość jest odpowiedzią…
Przyjęcie nowego życia wiąże się zawsze w jakimś stopniu z przyjęciem cierpienia (fizycznego, psychicznego, a nieraz i duchowego). Mówiąc zaś konkretnie o przypadku wykrycia wady letalnej w trakcie ciąży – strach przed cierpieniem może wówczas spowodować odmowę przyjęcia życia dziecka. Niektórzy popierający aborcję w przypadku wykrycia wady u dziecka tłumaczą to właśnie chęcią oszczędzenia tym dzieciom przyszłych cierpień. Warto jednak zastanowić się, czy czasem nie jest tak, że to po prostu my nie jesteśmy w stanie znieść cierpienia innych… W encyklice Evangelium Vitae papież Jan Paweł II posługuje się określeniem fałszywej litości, wyjaśniając, że czasem jest to tak naprawdę forma ucieczki przed własnym bólem na widok cierpienia innych:
„Nie mniej poważne niebezpieczeństwa zagrażają nieuleczalnie chorym i umierającym w takim kontekście społecznym i kulturowym, w którym trudno jest przyjąć i znosić cierpienie, a zatem zwiększa się pokusa rozwiązania problemów cierpienia, eliminując go u podstaw przez przedwczesne spowodowanie śmierci w momencie uznanym za najwłaściwszy.
(…)
u osób uczuciowo związanych z chorym może wówczas dochodzić do głosu zrozumiała — chociaż źle pojęta — litość. Wszystko to zaostrza się pod wpływem atmosfery kulturowej, która nie dostrzega żadnego znaczenia czy wartości cierpienia, a przeciwnie, uważa je za zło samo w sobie, które należy za wszelką cenę wyeliminować; dzieje się tak zwłaszcza wówczas, gdy brakuje motywacji religijnej, która pomogłaby człowiekowi odczytać pozytywnie tajemnicę cierpienia”.
EV 15
Dalej papież pisze także, że „prawdziwe «współczucie» bowiem skłania do solidarności z cudzym bólem, a nie do zabicia osoby, której cierpienia nie potrafi się znieść” EV 66.
Potrzeba nam zatem takiej właśnie solidarności, a także świadomości, że aborcja nie jest jej wyrazem, a jedynie jest nim przyjęcie dziecka takim jakim jest i otoczenie go miłością
Aborcja nie chroni przed cierpieniem, zadaje je… i uniemożliwia obdarowanie dziecka troską i doświadczenia przez niego rodzinnego ciepła. Dzisiejsza medycyna ma wiele możliwości, aby wspierać chore dziecko w każdej sytuacji, aby zmniejszyć jego cierpienia, a opieka paliatywna może odbywać się w domu. Nigdy nie wiadomo także jak długo dziecko będzie żyć, co więcej diagnoza prenatalna zawsze jest obarczona możliwością błędu, może akurat urodzone dziecko mogłoby doświadczyć miłości i radości życia w domu swoich rodziców.
W przypadku diagnozy wady letalnej u dziecka poczętego ogromną wagę ma wsparcie społeczne i konsultacja lekarska. To właśnie od formy przekazania diagnozy i udzielonego wówczas wsparcia zależy nastawienie rodziców i to w jaki sposób poradzą sobie z tak trudną sytuacją… Po ostatniej zmianie prawa aborcyjnego w Polsce, wiele osób mówiło, że odebrano im prawo do decyzji. Pomyśleliśmy wówczas, że tak naprawdę o tej decyzji nie było mowy także wcześniej, gdy przesłanka o aborcji w przypadku wykrycia ciężkiej wady u płodu była aktualna. Wówczas w takich przypadkach bardzo często przed rodzicami ukazywała się tylko jedna droga – aborcja. Wielu rodziców z doświadczeniem diagnozy wady letalnej u dziecka poczętego dzieli się, że nie otrzymało wówczas koniecznego wsparcia ze strony rodziny, znajomych, społeczeństwa. Wielu z nich decydowało się na aborcję będąc ślepo prowadzonymi przez lekarza, który przedstawił im tę drogę jako najlepszą – niekiedy nawet jako zalecenie – pomijając zupełnie inne możliwości. Bardzo często nie mieli oni na dodatek czasu na zastanowienie się nad swoją decyzją. Wielu po latach wspomina z żalem, że nie wiedzieli i nie spotkali się z żadną instytucją, która mogłaby okazać im wówczas wsparcie i ukazać alternatywę. Wiele jest także świadectw rodziców, którzy decydując się na kontynuację ciąży w takiej sytuacji, spotykali się z ogromnym niezrozumieniem personelu medycznego, nieuprzejmym traktowaniem i brakiem wsparcia…
Program Miasto Kobiet – rozmowa dotycząca badań prenatalnych, w której można usłyszeć różne historie dotyczące diagnozy wady letalnej u płodu oraz następujących po niej decyzji kobiet.
W Polsce powstaje coraz więcej miejsc, gdzie rodziny, które otrzymały diagnozę wady letalnej u dziecka, mogą uzyskać kompleksową bezpłatną opiekę perinatalną. Są to między innymi: Warszawskie Hospicjum dla Dzieci , Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych im. ks. E. Dutkiewicza w Gdańsku, Śląskie Hospicjum Perinatalne w Katowicach, Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” oraz Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, Pomorskie Hospicjum dla Dzieci z Gdańska, Fundacja Gajusz z Łodzi, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku (Oddział Perinatologii i Położnictwa), Fundacja „Pomóż im” Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, Śląskie Hospicjum dla Dzieci z Tychów, Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci z Opola, Ginekologiczno-Położniczy Szpital Kliniczny UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci z Rzeszowa, Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych ze Szczecina, Hospicjum perinatalne przy Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci.
Jednym z najbardziej prężnie działających hospicjów perinatalnych w Polsce jest Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Jest to pierwszy ośrodek integrujący diagnostykę prenatalną z opieką paliatywną, założony przez małżeństwo – dr hab. n. med. Tomasza Dangel oraz prof. dr hab. n. med Joannę Szymkiewicz-Dangel. Hospicjum wspiera rodzinę na każdym etapie ciąży, opieki nad dzieckiem, a także po jego śmierci. Rodzice mają zapewnione konsultacje z lekarzem, psychologiem, a także możliwość konsultacji z kapelanem. Mają oni zapewnione odpowiednie warunki, aby mogli podjąć decyzję co dalej. Dowiadują się jak mogłaby wyglądać ich droga jeśli zdecydują się na kontynuację ciąży. Hospicjum zapewnia wszechstronną i specjalistyczną opiekę – podopiecznych w domach (niekiedy nawet codziennie jeśli wymaga tego sytuacja) odwiedzają lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, psycholog, kapelan, wolontariusze. Hospicjum zapewnia także specjalistyczny sprzęt. Miałam kiedyś ogromną przyjemność spędzić dwa dni w hospicjum i z pracownikami w terenie podczas odwiedzin i naprawdę cała praca Hospicjum wygląda niezwykle profesjonalnie
„Każdy ma prawo i powinien tę decyzję rozważyć we własnym sercu i we własnym sumieniu. Natomiast przy podejmowaniu takiej decyzji dla mnie jako dla matki ważne było to, że to jest moje dziecko i niezależnie od tego jak bardzo ono jest chore to dałam mu szansę poczuć moją miłość, dałam mu szansę przyjść na ten świat, nie zabiłam tej szansy, tak bym to nazwała. Tak naprawdę są różne przypadki – są przypadki, że dowiadujemy się o chorobie dziecka nie w trakcie ciąży, ale później, więc, czym to się różni. Właściwie tylko tym, że nadejdzie moment porodu, ale dziecko już żyje we mnie, więc nie mam prawa pozbawić go tego życia”.
Renata Bielak, mama Blanki
„Wraz z diagnozą narodziły się nowe pytania: kto poprowadzi moją ciążę, gdzie będę rodzić i czy w ogóle ktoś będzie chciał się nami zająć? Mieliśmy szczęście, bo szybko trafiliśmy do dobrych ludzi, którzy się nami zaopiekowali. Byliśmy po konsultacji pani doc. Joanny Szymkiewicz-Dangel, udzielono nam pomocy psychologicznej i zaplanowano dalszy przebieg ciąży oraz porodu.
(…) Dzięki Hospicjum wiedzieliśmy, że każda chwila z naszą córeczką jest ważna. Często robiliśmy zdjęcia, opiekowaliśmy się Kornelką najlepiej, jak mogliśmy. Wizyty pracowników Hospicjum sprawiały, że byliśmy spokojniejsi. Czas spędzony z naszym maleństwem, to chwile wypełnione miłością
(…) Jeśli miałabym kolejne dziecko z wadą genetyczną, urodziłabym po raz drugi. Żałujemy dziś tylko, że straciliśmy trzy czwarte ciąży na strach i załamywanie się. Bo wystarczyło, by ktoś na samym początku powiedział, że nie musimy się bać, że nie jesteśmy sami, że aborcja to niejedyne wyjście. I nazwał rzeczy po imieniu: zabijecie dziecko. To budzi świadomość. I sumienie”.
Izabela Czajka-Koczkodon, mama Korneli
„Nie śmiałam marzyć, że będę mogła ją karmić piersią, że wyjdziemy na krótki spacer. Cieszyłam się, a jednocześnie miałam tyle obaw, nie wiedziałam, czy poradzimy sobie z opieką nad córeczką. Dzięki niezastąpionej opiece WHD, z dnia na dzień obaw było coraz mniej. Hospicjum pomogło zapewnić Madzi bezpieczny pobyt w domu. Dzięki ich ogromnej pomocy, mogliśmy w końcu skupić się wyłącznie na córeczce”.
Monika Słabiak, mama Magdy
Poniżej link do strony Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, na której można znaleźć więcej informacji, świadectwa, artykuły, kontakt.
👉 https://www.hospicjum.waw.pl/
Zachęcamy także do wspierania Hospicjum:
Na zakończenie chcielibyśmy zacytować fragment świadectwa Marty Radomskiej – mamy Agatki z zespołem Edwardsa znajdującej się pod opieką hospicjum, który zwrócił ostatnio naszą uwagę:
„Zawsze, kiedy ktoś okazuje mi współczucie, myślę: Nie współczuj mi. Wszystko jest w porządku. Popatrz, jaka moja córka jest śliczna. Nie współczuj mi, bo nie masz czego. Mam normalne życie, normalny rytm dnia. Później będziemy się martwić i zastanawiać, co będzie. Teraz żyjemy chwilą”.